پیشنهاد “تشکیل کارگروه بازنگری دستورالعمل”

متن نامه دکتر علویان به شرح زیر است
برادر گرامی جناب آقای دکتر بهرام عین اللهی وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

با سلام وتحیات
احتراماً، به استحضار میرساند اینجانب به عنوان رئیس دبیرخانه صیانت و شورای هماهنگی نظام پزشکی استان تهران و مسئول کمیسیون کارشناسی اخلاق پزشکی استان تهران، ضمن تأکید بر ضرورت استراتژیک بحث جوانی جمعیت و نگاه مثبتی که به فلسفه و اهداف ” قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده” دارم، همه ذینفعان قانونی را به پایبندی به ابعاد مختلف و اجرای کامل آن دعوت مینمایم. همچنین اعلام میدارم بنا به درخواست همکاران عضو سازمان و اساتید محترم دانشگاهها و انجمنهای علمی مرتبط با موضوع و پس از بررسی دستورالعمل اجرایی صادر شده اخیر مرتبط با این قانون با عنوان “دستورالعمل بررسی ناهنجاریهای کروموزومی جنین در مادران باردار مراجعه کننده به متخصصین زنان” در کمیسیون فوق الاشاره که با حضور تعداد قابل قبولی از اساتید و انجمنهای علمی مرتبط در تاریخ 11/04/1401 تشکیل شده، مواردی از اشکالات علمی، فنی و اخلاقی را برای استحضار تقدیم مینمایم.
از حضرتعالی تقاضا میکنم دستور فرمائید به این سؤالات و ابهامات عنایت شده ارشاد و راهنمایی لازم ارائه فرمایند.

1- یکی از شواهدی که نگرانی بابت تسریع در تدوین و ابلاغ دستورالعمل را موجب میشود این است که بعضاً قواعد نگارشی مراعات نشده و حتی برخی جملات ابتر مانده است.
2- روح حاکم بر دستورالعمل، یک جانبهگرایی و سوگیری منفی نسبت به انجام ارزیابی اختلالات جنینی است و اثرات روانی- اجتماعی و مؤلفههای اجتماعی مؤثر بر سلامت را نادیده گرفته است و این با ضرورت نگاه علمی بی‌طرفانه و منصفانه در تعارض است؛ از جمله، فرضاً که درصد بسیار اندکی از بارداری‌ها، به تولد نوزاد با سندروم داون منجر شود، لکن صعوبت و عسر و حرجی که در اثر تولد چنین نوزادانی متوجه خانواده این عزیزان میشود یا سایر آسیب‌های اجتماعی مرتبط نادیده گرفته شده است.
3- در بند الف ماده 3 دستورالعمل، در حالی به تبصره ماده 53 قانون جوانی جمعیت استناد شده است که به مفاد اصلی این ماده با موضوع استانداردسازی و بروزرسانی نتایج مثبت و منفی کاذب آزمایشات، توجهی نشده است. نکته مهم اینکه در تمام دستورالعمل تنها اشاره به آمنیوسنتز برای غربالگری است؛ در حالیکه روش‌های بی‌خطر دیگری همچون سل فری دیانای (Cell Free DNA) که نمونه مورد نیاز جهت غربالگری منحصراً از خون مادر تهیه می‌شود نیز وجود دارد که بنا بر شهود و متون علمی، روش‌های نوین و کمخطر علمی، باید در اینگونه دستورالعمل‌های کشوری لحاظ و جایگزین شده و تلاش شود که ضمن پذیرش اصل غربالگری، آسیب به جنین در حداقل ممکن قرار گیرد.
4- تأکید فراوان در دستورالعمل، به آمنیوسنتز و متعاقباً نگرانی در مورد عوارض احتمالی آن بر مادر و جنین و تحذیر کادر درمان به مسئولیتهای قانونی در صورت بروز عوارض، در حالیکه شیوه‌های بسیار کم خطر همچون CF-DNA وجود دارد که نمونهگیری ارتباطی با کیسه جنینی و جنین ندارد، محل سؤال و مؤید احتمال سوگیری یکطرفانه نسبت به موضوع است.
5- در بند ب ماده سوم دستورالعمل، انجام مشاوره در صورت عدم تقاضای والدین برای بررسی ناهنجاریهای کروموزومی ممنوع اعلام شده است؛ حال آنکه در تبصره دوم ماده 53 قانون، “توصیه” به مادران یا “تشویق” مادران از سوی کادر درمان ممنوع قلمداد شده است. به عبارتی منظور قانونگذار “توصیه و تشویق” بوده است نه ارائه مشاوره در هر حالتی. ممنوعیت مطلق مشاوره، آن هم در شرایطی که پزشک متخصص، انجام آن را ضروری بداند، خلاف اصول و ضوابط اخلاق و موازین حرفهای است.
6- بند دال ماده 3 دستورالعمل، وظیفه اطمینان از فعال بودن شماره تماس پدر یا مادر را به عهده پزشک گذاشته است، حال آنکه چنانچه در سامانه‌های مرتبط، «کد تأیید» تعریف شود این مسأله منتفی خواهد بود.
7- در ماده سوم دستورالعمل، موارد مختلفی، به سامانه‌ای احاله میشود که بنا به اطلاعات موجود، در دسترس نیست یا رونمایی نشده است. به نظر منطقی می‌رسد پیش از تأکید فراوان به ثبت در سامانه، از راهاندازی و کیفیتکار آن اطمینان حاصل نمود.
8- فلسفه علم پزشکی انجام خدمت با خیرخواهی و عدم آسیب رسانی است. خودداری از انجام غربالگری به عنوان امری که میتواند باعث کاهش رنج و درد نسل فعلی و بعدی کشور باشد، خلاف مقتضای ذات پزشکی است. برخی از کاستی‌های موجود در دستورالعملِ مورد بحث از منظر سایر ابعاد و اصول اخلاق پزشکی از جمله خودمختاری و محدود شدن بی دلیل آن، محدود شدن ارائه خدمات با کیفیت و استاندارد، ایجاد هراس غیرواقعی در اخذ رضایتنامه از بیمار، بی توجهی به ابعاد مالیِ خدمات غربالگریِ مجاز و پوشش بیمه‌ای آن و مواردی از این دست، نیاز به تأمل جدی دارد.
9- ابعاد علمیِ ضروری برای تدوین دستورالعمل کشوری غربالگری از جمله تأکید برنقش پزشکان و حرفه‌مندان پزشکی به عنوان مشاور و امین بیمار و نظام سلامت، استفاده از منابع روزآمد و معتبر پزشکی، استفاده از افراد صاحب‌نظر در رشته‌های مختلف پریناتولوژی و زنان، ژنتیک، آزمایشگاه، رادیولوژی، پزشکی قانونی، اخلاق پزشکی، حقوق پزشکی، روانشناسی سلامت، جامعه شناسی پزشکی و… از نقاط مغفول مانده دیگر است و لازم است به آن پرداخته شود. چگونه است که براساس برخی مکاتبات وزارت متبوع، همکاران مدعی شده‌اند که در تدوین این دستورالعمل از نظرات علمی و تخصصی استفاده شده؛ لکن در نامه‌های متعددی که از سوی متخصصین و انجمنهای علمی گروه پزشکی به محضرتان ارسال شده، از این موضوع اظهار بی اطلاعی و با دستوالعمل تهیه شده به جهات مختلف علمی و فنی مخالفت می‌شود؟
10- برادر گرامی و استاد اجمند
در تمامی دنیا، تلاش برای اجتماعی شدنِ روندهای امنیتی و پلیسی صورت می‌گیرد و حتی امور سخت قضایی و انتظامی خود را، اجتماعی مینمایند.
متأسفانه نه تنها در روح حاکم بر دستورالعمل این مورد مشاهده نمیشود، که حتی بنا به نظر کثیری از همکاران بنده و شما، نگاه قضایی جرم محور و رویکرد انتظامی در این مقوله علمی، اجتماعی و فرهنگی بسیار پر رنگ شده است.
علی‌النهایه انتظار دلسوزانه اینجانب از جنابعالی این است که دستور فرمائید با رویکردی همه جانبه، با مشارکت متخصصین خوشنام، متعهد و توانمند، دستورالعمل حاضر بروزرسانی و اندک نقایصی که ممکن است بنا به تفاسیر مختلف، اختلاف گسترده‌ای را دامن بزند، مرتفع نمائیم.
بدین منظور پیشنهاد “تشکیل کارگروه بازنگری دستورالعمل” خدمت جنابعالی تقدیم میشود.
چنین اقدام خیرخواهانه‌ای از سوی جنابتان موجب خواهد شد نظام سلامت، همچنان مورد اعتماد و وثوق مردم و همکاران و فعالان سلامت باقی بماند. نظام پزشکی تهران بزرگ آماده هرگونه همکاری و مساعدت در روندها و فرآیندهای مذکور خواهد بود.